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Diabetes: esclarecendo :)

Diabetes: esclarecendo :)

Páscoa de 2004, doces, doces e mais doces. Sabe casa de avó? Então, foi assim! No sábado, um bolo inteiro de chocolate direto pra barriga. Depois desse lanchinho, fui direto pra São Paulo ver minha outra avó, looogo, mais um ovo de chocolate inteiro pra barriga também. Aproveitamos para ficar lá porque eu, uma menina de 7 anos nas costas estava fazendo xixi na cama, pera.... SETE ANOS E XIXI NA CAMA?????

Algo errado, né? Além disso, eu comia, comia, comia, igual a um homem de 70 kg e só emagrecia, a ponto de aparecer meus ossos. Uma sede INCONTROLÁVEL! Definitivamente algo estava errado, então fomos fazer exames em São Paulo pra ver o que era.

Domingo é um dia mais ou menos, né?Naquele em especial, eu acordei enjoada. Devia de ser o chocolate! Indiretamente era...

Fui tomar banho e pá, vomitei tudo que tinha na minha barriga e não parava. Sem ao menos conseguir levantar do chuveiro, meus pais me pegaram, trocaram e rapidamente me levaram ao hospital, quase desmaiando. 

Chegando lá fiz um monte de exames, uns que nunca tinha ouvido falar! Com toda minha experiência de vida, de uma menjna de 7 anos ;)

Uns nomes estranhos, tipo: diabetes? Glicose? Que isso? “Moça do que você tá falando?” “Pai, por que a mamãe ta ligando pra Dra. e chorando? O que aconteceu?” “Renata, vamos te internar”. 

Assim, cheguei e já fui pra um leito, direto e reto, sem enrolação. Foi assim que descobri que tinha Diabetes Mellitus tipo 1, mas até então isso só era um nome feio pra mim e que me fazia levar várias picadas e ficar com soro, ora na mão, ora no braço.

“pai, olha que legal a enfermeira deixou eu escolher se eu quero a agulha verde ou amarela, ela acha que sou boba, a amarela é menor, claro que vou escolher ela, né?” “Mãe por que todo mundo está chorando, eu vou morrer?”

A resposta foi: não, você só precisa se cuidar, que eu logo rebati com um “então parem de chorar, quem ta sendo furada sou eu”. Eu e os meus 7 anos <3

Ainda tinham muitas dúvidas na minha cabeça e mal sabem aquelas enfermeiras como elas foram boas comigo. Com vários livrinhos que eu amava ler, elas me explicaram coisas do hospital e principalmente o que eram todas aquelas furadas. Principalmente o que era essa bendita diabetes.

Para quem não sabe há três tipos de tipos de diabetes:

  1. Diabetes Mellitus 1: mais comum em crianças e adolescentes.  O pâncreas, o órgão que produz insulina e glucagon, não cumpre sua função em 100%. Por isso, quem tem DM1, tem que medir sua glicose, que é o açúcar no sangue, várias vezes por dia e de acordo com o resultado aplicar insulina com uma “caneta de infusão”, seringa ou “bomba de infusão”. 
  2. Diabetes Mellitus 2: mais comum em pessoas mais velhas, onde o pâncreas funciona, mas não 100%, ele é mais preguiçoso, trabalha um pouco, mas as vezes não, sabe? O controle desta é por meio de remédios que são tomados em horários determinados pelo médico
  3. Diabetes gestacional: algumas mulheres durante a gravidez desenvolvem a diabetes, sendo tratada como o médico achar melhor, quando o bebe nasce, a diabetes pode “sumir” ou, continuar.

Explicando alguns termos técnicos:

  • Insulina: é um hormônio que controla a quantidade de açúcar no seu sangue, açúcar esse que vem do que você ingere.
  • Glucagon: é o hormônio oposto á insulina, quando você está com pouco açúcar no sangue, ele age para aumentar essa taxa e não fazer suas células se cansarem a toa.
  • Teste de glicemia: com uma agulha praticamente invisível, você fura seu dedo (inclusive pode furar o do seu pé também, sabia? Bem legal né?) e coloca o sangue numa fitinha de um aparelho, que TEM QUE te acompanhar sempre, e ele informa qual a taxa de açúcar no seu sangue naquele momento.
  • Caneta/Bomba de infusão: a seringa todo mundo já conhece, mas a caneta e a bomba, apesar de que para os médicos, enfermeiros e diabéticos não serem novidade, para alguns ainda é. São formas diferentes de aplicar a insulina. A caneta é uma seringa, que parece uma caneta chique, é bem simples. A bomba não parece uma bomba, parece um celular, e fica conectado com um cateter na sua pele aplicando insulina.
  • Hiperglicemia: Se você fizer o teste e sua glicemia estiver acima de 200/250 você está com uma concentração grande de açúcar no sangue e precisa abaixa-la com insulina, remédio, como o médico te indicar.
  • Hipoglicemia: Se você fizer o teste e sua glicemia estiver abaixo de 70, você tem uma quantidade pequena de açúcar no sangue e precisa aumentar, ou com uma injeção de glucagon (melhor em casos MUITO graves) ou com um copo de um refrigerante normal, ou um suco de laranja com açúcar, sobe rapidinho!
Esse é o aparelho que mede a glicemia! 

Esse é o aparelho que mede a glicemia! 

Lembrando que você pode ter APENAS hipoglicemia, ou hiperglicemia, sem ter diabetes! OK? 

Agora que situei vocês no que eu aprendi em 7 dias no hospital, que na verdade foram muito divertidos depois que fui pro quarto, descobri a brinquedoteca e recebi visita das minhas amigas.  Tem mais um detalhe, como fiquei com a glicemia alta por muito tempo tive cetoacidose, que é quando falta tanta insulina que seu corpo procura loucamente outras formas de diminuir a glicose, usam ácidos graxos, gorduras, para nos dar energia e é muito perigoso, mas rapidamente foi curado.

Lá no hospital conheci uma menina da minha cidade, conheci meu novo médico, o endocrinologista que sim, é o especializado em diabetes e estranhamente me diverti. Parecia outro mundo, mas que uma hora acabou, e eu sai do conforto para encarar o mundo real, onde as pessoas não entendiam o que era a diabete. Fui indicada a ADJ (Associação de Diabetes Juvenil) em São Paulo, que me deu um pouco de conforto em ver tantas coisas comidas gostosas e que tantas outras pessoas também lidavam com essa doença, que eu por outro lado, nem conhecia até uma semana atrás.

Felizmente tive muito apoio dos meus amiguinhos na época. Tenho um rolo com carta de todos da minha sala do colégio, inclusive desenhos meus vencendo a diabetes! Com isso me senti muito a vontade de voltar pra as aulas.

No começo foi um pouco difícil e ainda é honestamente, explicar que outras pessoas comendo doce não me incomoda, e que eu posso comer doce! Sabia? Eu posso comer de tudo, contanto que eu dê insulina depois e que não exagere, só isso, afinal, não tenho alergia á açúcar. 

Meus amiguinhos escondiam as comidas doces para eu não ficar com vontade, meu dedo foi furado varias vezes pelas minhas amigas e os dela também. Todo mundo queria ver como era ter o dedo furado, e se você quer saber também, não da nem pra sentir, tá?

Eu tinha vergonha de ter diabetes. Não vou mentir que minha mãe tinha que ir à minha escola me dar insulina, porque eu não queria aprender a dar em mim mesma e ter que fazer isso no meio da aula.

Tá louco?!!

Dormir na casa das minhas amigas foi algo que eu me privei durante anos, pelos mesmos motivos. Me recusava a aprender e ter que fazer isso em público. Parecia que só que fazer tudo aquilo e que eu era a ovelha negra da cidade. 

Durante alguns anos, eu tive dois médicos diferentes e várias internações, algumas mais sérias que as outras, e que me fizeram até gostar de comida de hospital?

CANETA copy.jpg

Eu comecei tomando insulina com a caneta, como disse, minha mãe aplicava pra mim (para quem tiver duvida, os locais de aplicação são: perna, braço, barriga e bumbum), e uma médica diabética me deu a oportunidade de usar a bombinha, que é bem mais confortável e mais fácil de lidar, dava até pra dormir na casa das minhas amigas e dar insulina sem precisar da mamãe. Uso até hoje, amo e indico muito. Dentre várias internações, 4 mais sérias que as outras.

Foram quatro comas, um causado por uma hiperglicemia que por uma distração minha não notei que o cateter da bombinha que falei pra vocês ali em cima, tinha saído. O que aconteceu foi cetoacidose e coma.  Três dos outros comas, foram causados por hipoglicemia, inclusive um no meu aniversário que no caminho do hospital conheci o M1TO: Rogério Ceni no trânsito. Dei oi pra ele e desmaiei.  Emoção de fã se misturou com a hipoglicemia, né gente?

Honestamente, eu não lembro de todas as vezes que fui internada, não foram poucas e nem todas foram tão graves quanto essas quatro (ainda bem).

Tem algo de muito bom no meio dessas idas e vindas do hospital: meu médico atual. Mesmo já usando a bomba meu controle não era bom como deveria ser, não era um horror, mas estava bem longe do ideal.

Em uma dessas internações que, eu até acredito que seja uma dessas quatro piores, eu conheci o Dr. Luis Eduardo Calliari, que é meu médico até hoje, completando quase 10 anos. Esse para mim é um fator muito importante! Ter uma boa relação com o seu médico é fundamental para você não só entender a doença, como se entender em volta dela e da realidade que se instala sob ela e você. Sem dúvida isso me ajudou bastante.

Com ele, eu evolui minha bombinha, igual Pokémon, sabe?  Foi de uma que não fazia praticamente nada, pra uma que tem sensor de glicemia na pele! O cateter normal de injeção de insulina é pequenininho a ponto de se esconder no meio do meu sutiã sem problema, e o melhor de tudo: ELA É ROSA!!!

bomba diabete the sun gallery

Mesmo com todas as minhas melhoras e evoluções, tive alguns problemas por causa da das descompensadas que eu tenho, tipo:

Pedra no rim, uma não, três. Três amiguinhas me acompanham no meu rim, nunca me deram trabalho, a não ser o de lembrar de tomar remédio. Ah, e a vez que elas resolveram se manifestar no dia do meu festival de ballet e jazz. Mas tudo ocorreu bem, as danças e as pedras, as três estão comigo ainda.

Outro problema que eu tive, e que foi muito raro, chama-se neuropatia diabética, que foi quando eu comecei a sentir uns formigamentos super estranhos nos braços e nas pernas, e do nada, eu não sentia mais o dedão dos meus pés, nenhum dos dois, e foi estranho porque isso normalmente não acontece com pessoas novas e nem com uma diabetes compensadinha – não vou dizer que ela tava super compensada, né – e isso durou alguns anos, tomando remédio, sempre fazendo teste de sensibilidade e o pior de tudo foi o teste para ver o que era.

Imaginem uma pessoa que não se importa com furos, agulhas, sangue, essa pessoa sou eu! Inclusive adoro, e não é por causa da diabetes, eu nunca liguei mesmo. Mas já o exame de neuropatia... 

Era assim ó: vários eletrodos nos braços e pernas, mãos e pés, e a médica ia ligando pequenos choques pra ver no monitor qual parte reagia. A intensidade mudava, de fraquinho a forte, e era FORTE mesmo.

Quando você acha que acabou e que todas as suas lágrimas já se foram e seu corpo tá falhando, tem mais! Acabaram os choques, para virem as agulhas! Foi quando eu pensei que ia aguentar:

 ~eu nunca liguei pra agulha~

Até que a médica disse: não olha pra agulha que vai ser pior. E eu que já disse que inclusive adoro, olhei bem na hora que ela estava preparando, e digo com firmeza que aquela agulha era do tamanho do dedo do meio do meu pai e da grossura de um galho de arvore, sério.

Ela tinha que ser grande e grossa para chegar até o músculo, são três camadas de pele para ultrapassar, não tinha como esperar menos. Parecia que ia ser só umas agulhadas, mas não, quando a agulha ultrapassa o músculo você é obrigado a fazer força contraria ao do músculo.

~fica aqui meu relato de uma breve morte~ risos.

A médica fez apenas uma vez nos braços e o resto nas pernas, porque ela ficou com dó de tanto que eu chorei e gritei, só pra vocês sentirem o drama. Enfim, diagnosticada e proibindo os médicos de me receitarem esse exame de novo, fui tratada, e sarou, sumiu, de uma hora pra outra. O que também não acontece normalmente, bem doido, né?

Meus pais, irmãos e familiares já estão super acostumados com as coisas, mesmo ouvindo as vezes “você não pode comer isso, tem açúcar”, “mas você ta bebendo, não pode”, “mas você tem diabetes não pode fazer isso”, eu faço o que meu médico diz: você pode fazer tudo, só com um pouco mais de cuidado, ficar de olho na glicemia e, se preciso, corrigir uma hipo ou uma hiper, de resto, fica a vontade. 

Eu sou suspeita pra falar do meu médico porque ele sempre esta do meu lado. Meus pais dizem que ele me mima muito, mas não acho isso não. Acho que ele vê o que meus pais e as outras pessoas não veem: o que eu faço pra me cuidar. 

Tenho 19anos e é uma das piores idades. Junto com a adolescência, a negação, a vontade de ser aceita e não querer ser diferente, é um conjunto difícil de lidar quando VOCÊ É DIFERENTE, e é isso que passa na sua cabeça.

 “como que vou falar que tenho isso?”, “ninguém tem isso, só eu”.

Eu tirei de letra isso. Minhas amigas sabiam, todas! Quando entrei na escola nova por exemplo, com muita coragem ao ser perguntada o que era aquilo na minha cintura (época da bombinha na cintura, que eu tentava esconder com um agasalho) eu respondi:

“tenho diabetes, é pra tomar insulina”

Já tava esperando as pedras serem jogadas, os olhares de dó, ou coisas que normalmente acontecem. Mas na verdade ouvi um: “sério? Minha vó tem, minha mãe também, tenho chance de ter também” - o que foi muito legal, me amorteceu emocionalmente. E ai, que esse que me falou isso ali, é um dos meus amigos até hoje, assim como o que perguntou “isso é um convite de aniversario pra sua festa?” quando eu voltei do hospital com 8 anos e dei a todos um cartãozinho agradecendo o carinho. Ótimos amigos meus. Os que tratam com naturalidade são os melhores. Por isso, obrigada meus amigos <3 

Em São Paulo na ADJ, além de ter muitas coisas gostosas pra comer, tem um acampamento no começo do ano para jovens de 7-17 anos (eu acho) e eu fui por dois anos seguidos. Lá você percebe que não é diferente, que tem gente que tem bombinha que nem a sua, ou uma bombinha de uma marca diferente, gente que tem mais coisa que diabetes, gente que só tem diabetes, gente de Brasília, São Paulo, Minas, Sul, de todos os lugares. Incrível e super divertido tenho que dizer.  

É no acampamento do NR e foram dois anos absurdamente maravilhosos, onde eu conheci muitas pessoas, e algumas amizades perduram até hoje, inclusive com uma famosíssima amiga Nathália Noschese, que foi representar o Brasil internacionalmente em um congresso de diabetes e lançou um gibi chamado “Diabetes e Eu” que explica como você pode reconhecer os sintomas da doença e explica mais ou menos como funciona tudo, de uma forma muito simples e educativa. Toda criança consegue entender, e tenho certeza que esse gibi vai bombar logo logo, porque é realmente muito bom. O Gibietes tem uma página no facebook: facebook.com/gibietes e lá você pode ter mais informações sobre ele e falar com a Nath, que é uma ótima amiga e adora ajudar.

Os Gibietes :)

Os Gibietes :)

Fiz muitas amigas graças a diabetes, amigas além do NR/ADJ, mas que também conheci por grupos no Facebook, e cada uma tem uma relação diferente com a doença. Algumas são 100% de boa, fazem tudo em público, falam abertamente, já outras tem vergonha as vezes, outras fome demais de doce... existem todo tipo de diabéticx: tipo 1, tipo 2 e pré-diabeticx. 4 anos de doença, 4 meses... juntas a gente divide as nossas histórias, perguntas, fatos legais, e principalmente levantamos discussões sobre o que ouvimos por aí. Algumas coisas não precisam falar, né gente? Todos sabemos que a diabetes pode ser séria, mas:

  1. Ela não mata, a não ser que você não se cuide, ai pode desencadear cegueira, perda de membros, muitas coisas. Mas não, ela não mata.
  2. A gente pode beber, não é o mais recomendado, mas pode. Não é proibido! Importante é se controlar quando fizer beber (e isso serve pra todo mundo num sentido macro, não é mesmo?).  Inclusive já usei meus saches de hipoglicemia em outras pessoas que nem diabetes tinham!  Cada bebida altera a glicemia de um jeito e por isso deixar um doce na bolsa é sempre a saída hehe.
  3. A gente pode comer doce, vocês acreditam nisso? E pasmem, NÃO PRECISA SER DIET! Todos nós podemos comer um BIS né? Amém!
  4. Sem cara de dó quando falamos que temos diabetes, como disse, ninguém vai morrer não! Ter essa doença não é um fardo horrível, não tem nada demais.
  5. SÉRIO, não fiquem tentando controlar se/quanto a gente come doce, a gente sabe o que pode e o que não pode. Claro que os pequenininhos merecem mais atenção com relação a isso :)
  6. Não falem “nossa, nem parece que tem diabetes”. Diabete não tem rosto, linda!!! Ou “nossa, tão novinha/magrinha....” Como eu expliquei: existem tipos de diabetes e pessoas de todas as idades, peso...
  7. Não é legal falar “nossa comi muito doce vou ficar diabética”. Meio preconceituoso e taxativo, não?!

Essas são algumas coisas, pensem em derivados disso e não falem, por favor. Perguntas, curiosidades, são normais e tem de ser questionadas. Uma coisa importante: se alguém com diabetes estiver passando mal, sem conseguir falar, inconsciente, em algum lugar é: NÃO VAI DANDO INSULINA OU AÇUCAR NA BOCA DELA DE UMA VEZ, você pode estar fazendo o procedimento contrario e acabar piorando. Caso não dê para medir a glicemia, vá direto pro hospital e sempre avisando que a pessoa tem diabetes, porque sem saber, podem colocar glucagon no soro e resultando num quadro pior. Nada de sair distribuindo insulina/doce pra diabético passando mal, se ele puder falar estando consciente, claro que se deve perguntar o que fazer e ajudar na hora!

Tudo isso foi pra vocês entenderem que diabetes não é um monstro! É uma doença que, se bem tratada, vive-se com qualidade! Não é proibido doce, não é proibido beber, alguns remédios são melhores não tomar (mas isso tudo com indicação dos médicos, ok?). Nada de dó, nada de “não tem cara”, “tão novinha”, ou coisas do tipo. Diabetes não é um monstro, é uma bolinha azul muito fofinha, que inclusive é o símbolo da doença e a cor oficial dela (fiquem ligados em tatuagens, tem gente que tatua o símbolo azul, e ai já sabe, né?).

 

Obrigado :)

Reflexo do hoje

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Pão de banana and tudo.

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