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Crianças-Borboleta

Crianças-Borboleta

E-pi-der-mó-li-se bu-lho-sa. Um nome complicado pra uma doença ainda mais complicada. Sou exagerada, mas dessa vez eu falo sem exagero: poucas coisas me deixaram tão sensibilizada, arrasada, tocada quanto essa doença.

EB é uma doença rara, crônica, sem cura, que afeta a pele e as mucosas das pessoas. Ela deixa tudo extra sensível e vulnerável, então uma simples mudança de temperatura, uma batidinha, ou mesmo um atrito normal da roupa, pode causar feridas muito sérias. Visualmente, parecem queimaduras que descascam. Aparentemente a sensação é bem parecida :/ E, por isso, as crianças geralmente são chamadas de crianças-borboleta, pela fragilidade da pele. Assiste esse videozinho que o Eddie Vedder fez pra explicar a doença:

Além de todo o sofrimento, os custos para o tratamento - que consiste em basicamente aliviar as dores, manter as feridas limpas e evitar complicações - são altíssimos. Algo do tipo $15.000 por mês, considerando o ideal dentro da situação. Um absurdo. Um absurdo que a realidade da nossa saúde pública nem sempre consegue dar conta. Um absurdo que, como eu já disse, choca e entristece.

Mas vamos falar de coisa boa?

Um grupo de amigas que mora em Nova York ouviu falar de alguns casos dessa doença em crianças, aqui no Brasil. Começou a arrecadar potes de cremes de tratamento entre seu grupo de amigos, através do Facebook (no grupo Brasileiras de NY), e a coisa foi crescendo, crescendo...as pessoas foram estendendo as mãos, ajudando...Mais crianças precisando de ajuda surgiram, e mais pessoas foram se unindo e trabalhando juntas. E aí nasceu o SOS EB Kids, que hoje, pouco menos de dois anos depois, é uma ONG que atende 65 crianças brasileiras com EB. São 35 voluntários que dedicam horas e mais horas na função de arrecadar fundos, comprar e distribuir insumos.

Então nesse mês da criança a gente queria pedir 3 coisas:

1) Que você não tomasse por garantido coisas "pequenas" como levantar, caminhar, praticar esportes, tomar banho, vestir a roupa que você quiser, pegar um solzinho. Agradeça. Agradeça. Agradeça.

2) Que você ajude o SOS EB Kids...entra lá na página deles pra descobrir como ;)

3) Que você mande ondas e mais ondas de amor pra essas criaturinhas que nem o Victor Hugo aí embaixo. Combinado?

Victor Hugo, de SP

Victor Hugo, de SP

Pronta.

Pronta.

Cuidar do rostinho com óleos vegetais? Pode sim!

Cuidar do rostinho com óleos vegetais? Pode sim!

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